Eu não conhecia.
A Síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afecte um em cada 15 mil bebés. Foi descoberta pelo médico Harry Angelman em meados dos anos 60 e é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe.
A doença desenvolve-se por volta do sexto mês de vida e manifesta-se num atraso severo do desenvolvimento psicomotor, dificuldades na fala, distúrbios do sono, convulsões e sorriso frequente, razão pela qual estes meninos são conhecidos como "anjos".
No passado dia 25 de Fevereiro foi lançado o livro infantil "Quem disse que os Anjos não têm costas?", editado pela ANGEL - Associação Síndrome de Algelman Portugal, livro que tem como objectivo a divulgação da doença e a angariação de fundos para apoio às famílias com crianças com esta patologia.
Infelizmente, não pude ir ao lançamento, mas posso comprar o livro e dar o meu contributo.
Tu também podes.
[para mais informações, espreita AQUI!]
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